Диагноз — не приговор: история одной мамы

Нейрофиброматоз 1 типа и синдром ложного сустава — диагнозы, о которых мало знают, но которые кардинально меняют жизнь семьи. Каково это — быть мамой ребенка с такими особенностями? Об этом мы поговорили с Яной Гараевой., чей семилетний сын Тимур каждый день преодолевает испытания, о которых другие даже не задумываются.

— Яна, расскажите, когда и как вы узнали о диагнозах Тимура

— Первый тревожный звоночек прозвучал, когда ему было всего несколько месяцев. Мы заметили пятна цвета «кофе с молоком» на коже. Врачи сказали, что это может быть особенностью, но рекомендовали наблюдение. В 5 месяцев появились первые проблемы с ножкой: она начала заметно искривляться. Тогда нам и поставили диагноз — нейрофиброматоз 1 типа, а позже добавился и синдром ложного сустава.

— Ложный сустав — это искривление ножки?

— Не совсем. Фактически это перелом, который не срастается и в общем деформирует ногу. Кость становится хрупкой в определенном мете, ломается и не может срастись сама, как обычно это бывает. Такое встречается либо в голени, либо в ключице.

— Как вы восприняли этот диагноз?

— Вначале был страх. Я не знала, что это за болезнь, как с ней жить. Интернет пугал страшными прогнозами, а врачи объясняли всё очень осторожно. Но потом я поняла: моя задача — не бояться, а действовать. Мы начали искать специалистов, проходить обследования, консультироваться. С тех пор жизнь нашей семьи изменилась, но мы не опустили руки.

— Какие основные трудности вам пришлось преодолеть?

— Самое сложное — хирургические вмешательства. Тимур уже перенес 6 операций, и это каждый раз испытание. После последней он полгода учился заново ходить. Ещё одна трудность — постоянные обследования и реабилитации. Важно не только лечить, но и поддерживать эмоциональное состояние ребёнка, ведь ей приходится терпеть многое.

— Как вы объясняете сыну его особенности?

— Мы не скрываем правду, но и не делаем из этого трагедию. Говорим, что у каждого есть свои вызовы, и его задача — быть сильной. Мы стараемся, чтобы он не чувствовал себя «не таким, как все». Да, у него ограничения, но у него есть и таланты.

— Как окружающие реагируют на Тимура?

— По-разному. Дети, как правило, просто спрашивают, почему он хромает или почему у него шрамы. Взрослые иногда проявляют излишнее сочувствие, но мы учим Тимура отвечать с уверенностью, что он просто особенный. Конечно, бывают и неприятные моменты, но мы их переживаем.

— Что бы вы хотели сказать родителям, которые только столкнулись с такими диагнозами?

— Не бойтесь! Сейчас, в момент, когда кажется, что мир рухнул, важно помнить: вы не одни. Есть врачи за границей, фонды, есть другие семьи, есть те, кто готов поддержать. Главное — не замыкаться, не опускать руки и верить в своего ребёнка. Они сильнее, чем мы думаем!

Текст: Аделя Каримова